- 일본 초로기 치매 당사자 ‘탄노 토모후미’ 초청, 당사자가 전하는 ‘일’과 ‘사회참여’의 가치

초로기 치매(65세 이전 발병 치매)는 비교적 젊은 나이에 발병해 경제활동과 사회참여에 제약이 따르며, 이에 따른 가족의 돌봄 부담과 경제적 어려움도 커지는 문제가 있다.
보건복지부의 '제4차 국가치매관리계획'에서도 초로기 치매환자의 사회활동 유지와 참여 확대를 중요한 과제로 제시하고 있으나, 실제 현장에서는 진단 직후 직장을 그만두거나 사회활동이 단절되는 사례가 많다.
이에 인천시는 전국에서 초로기 치매 환자 비율이 비교적 높은 지역적 특성을 반영해, 2020년부터 인천광역치매센터 부설 ‘두뇌 톡톡 뇌건강학교’를 초로기 치매 특화시설로 지정·운영하며, 해당 환자에 대한 적극적인 지원을 이어오고 있다.
쉼터 프로그램과 함께 다양한 사회참여 활동을 지원해 왔으며, 이번 토론회에서는 진단 이후에도 지속 가능한 사회참여 및 고용 유지 방안을 보다 구체적으로 논의할 예정이다.
이번 토론회는 ▲초로기 치매환자의 일자리 유지 ▲사회적 참여 확대 ▲사회 인식 개선 등 다양한 측면에서 실질적인 대응방안을 모색하는 자리로 마련된다.
특히 발제자로는 초로기 치매 가족인 조기현 대표(돌봄 커뮤니티 ‘N인분’)와 현재 일본 넷츠 도요타에서 근무 중인 초로기 치매 당사자 탄노 토모후미 씨가 참여해, 당사자와 가족이 겪는 현실과 필요한 지원에 대해 생생한 목소리를 전달할 예정이다.
이는 인천시의 적극행정을 통해 환자 본인과 가족이 함께 정책 논의에 참여하는 현장 정책 추진 사례로 당사자의 목소리를 반영한 생활 밀착형 정책 개발의 좋은 본보기가 될 것으로 기대된다.
탄노 토모후미 씨는 알츠하이머 진단 이후에도 직장 내 역할을 지속하며 사회 구성원으로 자립을 유지하고 있다.
이는 기업의 이해와 지원이 있다면 초로기 치매환자도 직업과 사회생활을 이어갈 수 있음을 보여주는 긍정적인 사례다.
토론회 좌장은 유애정 국민건강보험공단 통합돌봄연구센터장이 맡으며, 초로기 치매 가족 대표, 중앙치매센터, 일본 연구진, 함께일하는재단, 인천시 건강증진과 등 다양한 분야 전문가들이 참여해 경증 초로기 치매환자의 고용 유지와 일자리 지원을 위한 현실적 방안을 함께 논의할 예정이다.
신병철 인천시 보건복지국장은 “이번 토론회를 통해 초로기 치매환자에 대한 사회적 인식을 개선하고, 진단 초기부터 사회와의 연결을 지속할 수 있는 방안을 모색해 치매와 더불어 살아가는 포용적 사회를 구현하는 기반을 마련하겠다”라고 밝혔다.
이번 토론회는 치매 당사자와 가족을 비롯해 관련 기관 종사자, 기업·기관 관계자 등 관심 있는 누구나 참여 가능하며, 인천광역치매센터 누리집(http://incheon.nid.or.kr 'http//incheon.nid.or.kr')을 통해 사전등록 후 참가할 수 있다. 관련 문의는 인천광역치매센터 기획홍보팀(032-472-2028)으로 하면 된다.
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